«Ребенок смотрел в глаза и обнял меня. Это был настоящий прорыв»

Яна и Милена Озарко. Фото: Андрей Кошик / «Русская планета»

Краснодарка отказалась от карьеры, чтобы помогать «закрытым» детям

Андрей Кошик

21 сентября, 2015 19:03

9 мин

Крохотное помещение в цоколе 14-этажного дома в Юбилейном микрорайоне Краснодара — не больше 15 м². Выглядит как обычная детская — яркие корзинки, шары, доска для рисования, на полу коврик с цифрами. 33-летняя Яна Озарко, имеющая сертификат АВА-тераписта (англ. applied behavior analysis — прикладной анализ поведения) признается, что выбрала эту солнечную комнату по двум причинам: живет рядом плюс недорогая аренда. Развивающие занятия с аутистами проходят за счет самих мам — ни государство, ни благотворительные фонды им пока не помогают.

О проблемах семей, в которых растут особенные дети, говорить не принято. Ведь внешне это не колясочники или «солнечные» дети с синдромом Дауна. Только родители знают, что с их малышами не так.

Аутизм — неврологическое расстройство, отличающееся выраженным и всесторонним дефицитом социального общения, повторяющимися действиями и ограниченными интересами. Такие дети не играют со сверстниками и отстают в развитии речи, им комфортнее в своем внутреннем мире. Их, гласит статистика ВОЗ, становится больше с каждым годом — аутизм называют «болезнью цивилизации». Уже выросшим аутистам в России обычно ставят диагноз «шизофрения».

– Милену родила поздно, в 30 лет. Так уж сложилось, что подруг с новорожденными у меня не было, сравнивать было не с чем. Тревожным звоночком стало то, что в два года дочка не смотрела в глаза и не отзывалась на имя. Бабушки успокаивали: ничего страшного, еще научится. На всякий случай проверили слух, с ним оказалось все в порядке, — эмоционально рассказывает Яна. К встрече с журналистам она подготовилась, записав ключевые моменты, касающиеся аутистов, в блокнот с котятами на обложке. — Тогда набрала в Google то, что меня беспокоило, сразу же вышли статьи по аутизму. Помню, первое, что посмотрела, — это ролик доктора Комаровского.

Открытие ударило обухом по голове — три месяца Яна проплакала, от стресса начала седеть. Когда в семье прозвучало слово «аутизм», ушел муж, и женщина, до этого работавшая в банке, посвятила себя дочери — поехала на обучение к московскому нейропсихологу Татьяне Горячевой, окончила курс АВА-терапии, устроилась в краснодарский Центр развития речи и слуха, сейчас проводит занятия в небольшой студии.

Уточняет, что аутизм проявляется до трех лет, поэтому важно как можно раньше заняться с ребенком коррекцией. Специалисты сходятся на том, что в два-три года психологическая стена между внутренней замкнутостью и внешним миром еще очень тонка, малыша можно «выманить», иначе он закроется. Если мозг не получает информации извне, человек замыкается в себе — отсюда характерные раскачивания и другие монотонные механические движения аутистов.

– Нельзя отмахиваться, что все с ребенком нормально, мол, еще заговорит. Часто, если у ребенка нетяжелые органические поражения, начав коррекционные занятия в два–три года, проблему можно замаскировать так, что аутизм сгладится, посторонним он будет практически незаметен, — объясняет собеседница. — Помню, что о диагнозе узнала как раз во время Великого поста. Тогда много молилась, читала молитву от отчаяния, хотелось только одного — чтобы Милеша посмотрела на меня и улыбнулась. Параллельно занимались терапией. Летом мы поехали на море. Дочка была в таком состоянии, что даже когда я отходила, она не замечала, находилась сама с собой. Однажды ушла в магазин. Возвращаюсь, бабушка говорит — Милена проснулась, стала кричать «мама», хотя до этого вообще не говорила. Поначалу не поверила. На следующий день специально отошла, и сама услышала, как дочка меня зовет. Побежала к ней, ребенок смотрел в глаза и обнял меня. Это был настоящий прорыв.

Во время интервью, чтобы показать, как проходят занятия, бабушка приводит в комнату Милену — светленькую девчушку с озорным хвостиком. Не замечая постороннего человека, та бежит к маме.

На низком столике карточки и кубики. АВА-терапист складывает их один на другой, водрузив сверху ручку. Ребенку предлагается это повторить. Затем просит постучать карандашом по карточке с конкретным прыгающим или бегущим животным, если такой нет — сказать об этом. Попутно дочка, которой нет еще и четырех, называет цвета на английском и считает до десяти по-немецки.

– Почему из детей с аутизмом вырастают хорошие математики и программисты? Дело не в какой-то гениальности, а в том, что они очень усидчивые, любят порядок, предсказуемость, — уже после занятия объясняет мама. — Вот 2+2=4 это система, потому что все предсказуемо, есть закономерность, которую нужно выучить. А в общении с людьми закономерности нет, невозможно просчитать, что тебе ответят.

Фото: Андрей Кошик / «Русская планета»

Яна вспоминает, как случайно поставила выпуск «Спокойной ночи, малыши!», в котором произнесли несколько слов на английском. Милена с ходу их запомнила и сегодня готова часами слушать передачи по обучению иностранным языкам. Когда выучила цифры, во время прогулки только и занималась, что искала их на номерах припаркованных машин —такая вот детская считалка.

– В какой-то мере аутичные черты сегодня работают в ее пользу. По математике и иностранным языкам она даст фору даже тем, кто на пару лет старше, — продолжает Яна. — Эмоциональные проблемы при этом сохраняются.

Другой пример — занимающийся в студии пятилетний ливанец Васим. Мальчик не понимал абстрактных слов, которые нельзя «увидеть» — «зачем», «вчера», «здесь», «когда», на занятиях приходилось раскладывать каждое предложение по полочкам. Зато он не задумываясь, прямо на игровом столе собирает сложные паззлы из сотен фрагментов. Картинка как будто сама складывалась в его голове.

Яна рассказывает, что на детской площадке можно выявить ребенка с аутичными чертами: он или постоянно раскачивается на качелях, сидит в песочнице, монотонно пересыпая песок, или кружится вокруг себя. С остальными детьми ему тяжело общаться, в коллективную игру такого малыша не втянуть. Ему тяжело воспринимать длинные предложения, а шутки или намеки совершенно непонятны. Поэтому некоторые мамы стесняются гулять на площадке, когда там другие ребята.

– Дети чувствуют настроение мамы, если она начинает паниковать, страх передается ребенку, и он еще больше закрывается — выходит замкнутый круг. Нельзя в его присутствии обсуждать то, что он не разговаривает или заторможен. Даже если кажется, что малыш ничего не понимает, на самом деле он впитывает информацию и когда со временем будет способен говорить, наложенные психологические табу, ярлыки помешают этому. Важно с самого начала доброжелательно общаться с ним короткими фразами, выделяя интонацией главные слова и хваля даже за неудачную попытку их повторить, — объясняет собеседница.

Другая частая ошибка — ожидание быстрого результата. Многие психологи, дефектологи и логопеды именно поэтому не берутся за аутистов — перелом может наступить и через несколько месяцев постоянных занятий, а отсутствие результата дает ощущение профессиональной несостоятельности, после которого опускаются руки.

– Для таких деток важен распорядок дня. Если его повели сперва в поликлинику, потом к психологу, затем оставили у бабушки — у ребенка постоянный стресс, ведь ему сложно менять обстановку, — Яна делится практическим опытом. — Будущий день можно разложить по карточкам с изображениями доктора, собеседника, улицы. Ребенок будет знать распорядок, даже если не говорит, сможет переставлять карточки или убрать места, которые ему особенно не нравятся. Это тоже диалог. Помните, как в школе учили английский язык с помощью таблиц и схем? Работая с карточками, аутисты точно так же запоминают русские слова, обозначающие время или действия.

Когда Яна Озарко узнала о диагнозе дочери, в Краснодаре не было ни одного сертифицированного АВА-терапевта. Да и сегодня мамы чаще черпают информацию из интернета. Женщина общается с более чем 30 семьями детей-аутистов, проблемы у них общие.

– Многие родители не отдают своих детей в детсады, потому что малышам сложно в коллективе. Конечно, здесь все индивидуально: если после краткого пребывания в группе ребенок глубже замыкается в себе, лучше его туда не водить, — объясняет собеседница. — Идеальный вариант: ребенок два-три часа ходит в обычную группу, затем занимается коррекционной терапией.

В Краснодаре только один «особенный» детский сад в Комсомольком микрорайоне. Зато во многих остальных есть группы или комбинированного вида, или для детей с задержкой психического развития. Именно туда направляют аутистов. Впереди — коррекционная школа и, после совершеннолетия, вероятный диагноз «шизофрения». В России аутизм пока остается только детским заболеванием.

– Никто из мамочек не хочет произносить слово «аутизм», оно пугает. Обычно говорят «задержка в развитии», «аутичные черты». Может быть, это легче — вроде не так страшно, — объясняет Яна. — Но проблема в том, что в нашем городе таким семьям просто негде собраться. Дети-аутисты лишены праздников — Нового года, дней рождений, потому что нет ни общественной организации, ни клуба, где мы могли бы делиться опытом и просто встречаться вместе.

ТЕГИ

поддержать проект

Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе

Маленькая чашка кофе